Przewodnik po serwisie wytyczne.org

Ośrodek ds. Wytycznych Postępowania w Praktyce Medycznej, powołany przez Naczelną Izbę Lekarską zaprasza
reprezentantów pacjentów do aktywnego udziału w procesie tworzenia wytycznych.

Czym się zajmujemy?

Promujemy i wspieramy tworzenie wytycznych oraz ich wykorzystywanie w praktyce medycznej. Rozpowszechniamy wytyczne postępowania medycznego opierające się na aktualnej wiedzy medycznej oraz powstałych w oparciu o metodologie zgodne z zasadami medycyny opartej na wynikach badań naukowych (Evidence Based Medicine – EBM). Organizujemy i promujemy uczestnictwo oraz współpracę międzydyscyplinarną w tworzeniu wytycznych.

Co to są wytyczne postępowania klinicznego?

Wytyczne postępowania klinicznego to zestaw zaleceń dla lekarzy bądź innych specjalistów ochrony zdrowia, które stanowią wskazówki postępowania w procesie diagnostyki i leczenia.

Co jest podstawą wytycznych?

Wytyczne powstają w oparciu o dane naukowe, które wyszukiwane są by określić najlepsze dostępne sposoby profilaktyki, rozpoznawania, leczenia i opieki nad pacjentem. Jeśli dane naukowe nie są dostępne, grupa tworząca wytyczne (GTW) może wykorzystać swoje doświadczenia i opinie by określić i zaproponować najlepszy sposób postępowania.

Kto jest zaangażowany w tworzenie wytycznych postępowania klinicznego?

Wytyczne tworzone są przez grupę starannie dobranych specjalistów reprezentujących różne doświadczenie oraz pełniących różne role w systemie ochrony zdrowia, posiadających wiedzę o dziedzinie, w której wytyczne mają powstać.
Zazwyczaj w skład grupy wchodzą eksperci kliniczni, metodolodzy, praktykujący specjaliści ochrony zdrowia (w zależności od tematu wytycznych mogą to być lekarze rodzinni, lekarze specjaliści, pielęgniarki, farmaceuci itd.) oraz reprezentanci pacjentów.

Dlaczego ważne jest zaangażowanie pacjentów w proces tworzenia i opiniowania wytycznych?

Zaangażowanie pacjentów w opracowywanie wytycznych klinicznych jest promowane międzynarodowo. Jedną z zasad metodologii tworzenia wytycznych zgodnie z EBM jest zaangażowanie wszystkich, których wytyczne dotyczą, również pacjentów. Zachęca się również autorów wytycznych praktyki medycznej do poszukiwania i uwzględniania potrzeb i preferencji pacjentów. Dlatego tak ważne jest zaangażowanie reprezentantów pacjentów w procesie opiniowania wytycznych.
Pacjenci, ich opiekunowie, członkowie rodzin pacjentów dotkniętych rozpatrywanym problemem zdrowotnym, organizacje pacjentów czy grupy wsparcia dla opiekunów mają doświadczenie w bezpośrednim zmaganiu się pacjenta z chorobą. Mogą oni opowiedzieć, bazując na swoich doświadczeniach życia z chorobą, o zaletach i wadach leczenia.

Jaka jest rola reprezentantów pacjentów w procesie tworzenia i opiniowania wytycznych?

Perspektywa (poglądy, obawy oraz wątpliwości) pacjentów, ich rodzin oraz opiekunów stanowią ważne źródło nowych informacji i doświadczeń dla twórców wytycznych oraz specjalistów ochrony zdrowia wykorzystujących wytyczne w praktyce. Aktywny udział reprezentantów tej grupy daje podstawę do stworzenia wytycznych najlepiej dostosowanych dla grupy pacjentów, której ona dotyczy.

Reprezentanci pacjentów powinni próbować przedstawić doświadczenia szerszego grona pacjentów w zmaganiu się z danym problemem zdrowotnym, nie bazować tylko na swoich indywidualnych doświadczeniach.

Tak jak w przypadku innych członków grupy tworzącej wytyczne reprezentanci pacjentów nie mogą przedstawiać poglądów żadnego podmiotu czy organizacji mającej interes w formułowaniu zaleceń. Szczególnie dotyczy to poglądów i interesów przemysłu medycznego.

Reprezentanci pacjentów i ich opiekunów mają ten sam status i prawa co pozostali członkowie GTW. Często wykorzystuje się ich wiedzę i doświadczenie w:

Zapewnieniu, że pytania kliniczne obejmują istotne problemy pacjentów oraz specjalistów.
Podnoszeniu świadomości w zakresie szarej literatury jako źródła informacji o pacjentach (np. niepublikowane wyniki badań opinii pacjentów).
Rozpatrywaniu zakresu w jakim opublikowane dane naukowe zmierzyły i uwzględniły to co istotne w procesie leczenia dla pacjentów.
Wskazaniu tych obszarów, które z punktu widzenia preferencji oraz możliwości wyboru pacjenta powinny być uwzględnione w wytycznych.
Zapewnieniu, że rekomendacje uwzględnią obawy i problemy pacjentów.

Jak mogę się zaangażować?

Istnieje wiele form zaangażowania dla organizacji pacjentów w serwisie wytyczne.org. Większość z nich dostępna jest po zalogowaniu.

Baza wiedzy – zapraszamy do korzystania z bazy materiałów dla pacjentów pomocnych w podejmowaniu decyzji medycznych. Baza wiedzy prowadzona przez Ośrodek ds. Wytycznych Postępowania w Praktyce Medycznej Naczelnej Izby Lekarskiej, powstaje z udziałem i zaangażowaniem towarzystw lekarskich oraz innych organizacji zajmujących się tworzeniem wytycznych zgodnie z zasadami Evidence Based Medicine. Mamy nadzieję, że wraz z rosnącym zainteresowaniem wytycznymi i zaangażowaniem ich twórców zasoby bazy będą się powiększać.

Dołącz do Grupy Tworzącej Wytyczne – platforma wytyczne.org umożliwia i zachęca do nawiązywania współpracy i dialogu w procesie tworzeniu wytycznych.

Zgłoś temat dla nowych wytycznych – zachęcamy Państwa do zgłaszania propozycji tematów lub problemów klinicznych, które z perspektywy pacjentów, ich rodzin i opiekunów są priorytetowe i powinny zostać uwzględnione w wytycznych. Państwa zgłoszenia będą cenną wskazówką dla twórców wytycznych.

Weź udział w konsultacjach – zapraszamy Państwa do udziału konsultacjach projektów wytycznych. Proces konsultacji, w tym uzyskiwanie opinii pacjentów i ich reprezentantów jest niezbędnym etapem tworzenia wytycznych. Państwa zaangażowanie zapewni, że wytyczne będą dopasowane do potrzeb pacjentów.

W międzyczasie polecamy również regularne odwiedzanie strony Cochrane Polska, na której znajdą Państwo streszczenia najnowszych wyników badań naukowych przygotowanych w przyjaznej dla pacjentów formie.

Jak rozpocząć współpracę z Ośrodkiem?

Pierwszym krokiem jest rejestracja – wypełnij formularz rejestracji w naszym serwisie by móc korzystać z jego zasobów. W celu dokończenia rejestracji konta prosimy o jak najszybsze przesłanie na adres email: autoryzacja@hipokrates.org kopii pełnomocnictwa (w przypadku organizacji pacjentów) do zarejestrowania w serwisie wytyczne.org.

W przypadku problemów z rejestracją prosimy o kontakt z Ośrodkiem tel. 22 559 13 43, email: wytyczne@hipokrates.org

Nieformalne grupy pacjentów prosimy o kontakt telefoniczny z Ośrodkiem w celu rejestracji.

Jesteśmy z Wami od niedawna dlatego prosimy o cierpliwość i zgłaszanie wszelkich problemów technicznych związanych z funkcjonowaniem serwisu.